和魔鬼斗争的那4年│—名发作性睡病患者的自述

不可抑制的想睡觉，是我近4年来对别人说的最多的一句话。

自由职业者是我在工作上的身份，妈妈是我在家庭中的身份，此外我还有一个并非自己主动选择的身份——发作性睡病患者。

噩梦的开始：发作性睡病确诊

2017年4月的一天下午，我在过马路时突然感到双腿不受控制、继而头晕目眩，还没等反应过来，就整个人倒在了地上。那是我第一次接触到发作性睡病，也没想过自己的生活会因此彻底改变。

什么是发作性睡病？

当时的神经内科医生让我对发作性睡病有了初步认识，随后我又通过网络对它有了更全面的了解。以下是网络上关于发作性睡病的部分资料，对它有疑惑的朋友可以先了解一下。

发作性睡病（narcolepsy）是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床表现主要包括白天反复发作的无法遏制的睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍。我国发作性睡病发病的高峰年龄为8-12岁，男女均可患病，多数报道称男性患病比例高于女性。

目前在中国发作性睡病的患病率约0.033%，这个群体人数约50万人。在中国，这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠，或者突然瘫软猝倒。

发作性睡病患者往往同时有五联症出现，在个体中每一种症状的侧重各有不同，多数患者会严重嗜睡，也有像我这样会经常猝倒，这种病目前无法根治，只能通过医疗和自我调节来缓解病情。

被发作性睡病毁了的生活

猝倒一次之后迎来的是无数次猝倒，频率高的时候，每天都会猝倒一次。这种随时都会与世界失去联系的恐惧感，让我日渐焦虑，害怕出门会倒在路边，害怕身边没人我会突然猝倒。

我开始频繁的因昏睡错过地铁下站而迟到，在公司会议上低头昏睡，导致我的精神无法集中，基本不能正常工作。还有不可预知的猝倒，让我最终被公司劝退离职。尽管之后辗转换了公司，都因为这些无人理解的症状重蹈覆辙，被公司劝退。

失去收入来源让我的焦虑感日益增加，甚至于出现躁郁的状态，开始频繁的与家人争吵。尽管总是嗜睡，却不能真正得到休息。噩梦频繁，总是会梦到相同的场景，有时还会感到无法动弹、呼吸困难，失去正常人的生活让我身心俱疲。

与病魔斗争的这4年

4年来，我从未停止和病魔的斗争，一直在精神科医生的指导下尝试各种药物治疗。针对我过度嗜睡，猝倒的症状，先前服用过替洛利生，还有羟丁酸钠和莫达非尼联合应用治疗。

当然市面上还有一些文拉法辛，托莫西汀可用于治疗嗜睡和猝倒的症状。具体服用哪一类药品可以治疗，罕友们要去医院检查，根据自己的病情，对症下药。

发作性睡病如何自查

对自己是否患有发作性睡病有疑惑的朋友，可以先自查一下。看看以下7点症状，你是否有迹象。

1、猝倒。患者会不自觉低头，或者突然倒地。但是意识还是很清楚的，猝倒时，肌肉张力完全丧失。猝倒发作频率从数月1次到每天数次不等。

2、白天过度嗜睡。因为白天难以遏制的困倦陷入睡眠，可能在行走，吃饭，说话时突然睡着。

3、出现幻觉。患者在入睡前可能会感觉到自己像做梦一样，看到一些情景。这些幻觉非常生动，仿佛就真的发生一样。因此睡眠时会出现噩梦，伴随有全身麻痹、恐惧。他们很难区分是做梦还是真实的。

4、偏头痛。有报道称猝倒型发作性睡病患者中偏头痛发病率显著增高，为20%-45%。

5、睡眠瘫痪。在入睡时或从睡眠向觉醒转换过程中，患者体验到运动不能的症状，此时患者虽然意识清醒，但无法自主运动或讲话，持续数十秒到数分钟，在有意识努力控制下或外界刺激（身体受到触碰）下可立即恢复正常，常伴有呼吸困难的感觉和各种形式的幻觉。

6、向心型肥胖。向心型肥胖在儿童及嗜睡症状严重的患者中更为常见，可在发病后1年内出现体重急剧增加。

7、焦虑或抑郁。25%的发作性睡病患者有惊恐发作或社交恐惧等症状；18%~57%的发作性睡病患者伴有情绪抑郁、兴趣低下，快感缺乏。导致发作性睡病患者焦虑或抑郁的主要原因包括日间睡眠过多，认知缺陷等。

最后，我想跟所有患有发作性睡病的朋友们说：要坚持求医和药物治疗并自我调控，多运动、多交朋友，分散你的注意力，积极调整自己的生活节奏和心态，再就是永远都不要放弃希望，希望大家都能健康的生活。

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